Qualité de vie et brûlure
Quels moyens d'évaluation en l'an 2000 ?
Docteur Michel Campech
Mémoire pour le diplôme universitaire
de plaies et cicatrisation - 1999-2000
Université Montpellier I - Faculté de médecine
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PLAN
1 - Introduction
2 - Définition
3 - La brûlure
4 - Matériel et méthode
5 - Echelles génériques (Tableau 3)
A) Sickness Impact Profile (SIP)
B) Short-form 36-item health survey (SF-36)
C) Nottingham Health Profile (NHP)
D) Patient Generated Index (PGI)
E) Quality of Well-Being QWB ou Well Being Scale (WBS)
6 - Echelles spécifiques
A) Aux pathologies dermatologiques
- Dermatology Life Quality Index (DLQI)
- Dermatology Quality Of Life Scales (DQOLS)
- SKINDEX
B) A la brûlure
- Burn Specific Health Scale (B.S.H.S)
7 - Objectif
8 - Discussion
A) Une création "ex nihilo" d'une nouvelle
échelle
B) Une adaptation d'une échelle existant dans un autre pays
9 - Conclusion
10 - Bibliographie
ANNEXE 1
ANNEXE 2: VERSION FRANÇAISE DE L’ECHELLE DE NOTTINGHAM
ANNEXE 3: ABBREVIATED BURNS-SPECIFIC HEALTH SCALE
ANNEXE 4: ABBREVIATED BURNS-SPECIFIC HEALTH SCALE. THE REVISED VERSION
1- INTRODUCTION
Durant de nombreuses années, les échelles médicales évaluaient
des symptômes, des données biologiques ou physiologiques. Cependant,
la définition de la santé proposée par l’Organisation
Mondiale de la Santé en 1948 confirme que la santé ne s’arrête
pas à des données physiques et biologiques mais tient également
compte du bien-être mental et social. L’évaluation du contexte
qui entoure le malade et la façon dont celui-ci vit sa maladie prennent
de nos jours une importance majeure (6) notamment lors de maladies chroniques
(modèle biophysicosocial). Le concept de qualité de vie apparaît
dans la mesure de l’état de santé dans les années 40
(4) mais sa définition reste encore imparfaite. L’évaluation
de ce concept restera au départ hautement subjectif entraînant des
différences importantes d’appréciation entre le malade et
le corps médical. De nombreuses équipes ont de ce fait élaboré
des instruments capables de mesurer cette qualité de vie. La génération
moderne de ces instruments émerge dans les années 70 et aboutit
à une multitude d'échelles génériques. Dans les années
80 on tend à raccourcir ces échelles de manière à
pouvoir mieux les utiliser en recherche et en clinique. Enfin, dans les années
90, on voit apparaître une nouvelle génération d'échelles
de qualité de vie, plus sensible, les échelles spécifiques.
La plupart des échelles de qualité de vie validées l’ont
été, initialement, en langue anglaise ce qui pose le problème
de la traduction en langue française. De plus, il faut tenir compte du
problème culturel. En effet la perception de la qualité de vie dans
nos pays latins n’est pas forcement la même que dans les pays anglo-saxons.
Une simple transposition ne suffit donc pas (5, 6, 7, 18, 19, 27, 35).
De plus en plus la qualité de vie intervient dans la décision
médicale accompagnant les habituels critères objectifs. Ce concept
reste cependant très subjectif ce qui rend son évaluation difficile.
Le développement d'échelles, notamment spécifiques, devrait
permettre une utilisation plus large de ce concept.
Le patient atteint de brûlure est soumis à un traumatisme aigu
important à l’origine de séquelles fonctionnelles et esthétiques
qui vont faire très souvent basculer sa vie. Ces dernières nécessitent
un enchaînement de soins et de contraintes (absence d'exposition solaire,
port de vêtements compressifs) qui vont s’étendre dans le temps
et altérer sa qualité de vie. La brûlure touche, de plus,
un organe très particulier qu'est la peau avec des conséquences
psychologiques majeures faisant du brûlé un "handicapé
de l'image".
2 - DEFINITION (1, 5, 6, 7, 11)
La qualité de la vie peut se définir (5) comme "l'ensemble
des satisfactions/insatisfactions éprouvées par un sujet (ou un
groupe de sujets) à propos de sa vie actuelle en général".
Ces éléments doivent être évalués de manière
quantitative mais aussi qualitative.
La qualité de vie recouvre plusieurs dimensions qui sont physique (mobilité,
soins personnels, activités de la vie quotidienne, capacité physique),
psychique ou mentale (émotions, anxiété, dépression),
sociale (rôle dans la société, relation) et cognitive (1,
6). Il s'agit donc d'un concept complexe et multidimensionnel (11). De ce fait,
la qualité de vie peut être définie selon NAGPAL
(1985) comme : "Une mesure composite du bien-être physique, mental
et social perçu par chaque individu ou chaque groupe d’individu,
et de bonheur, de satisfaction et de gratification principalement dans des domaines
concrets de la vie comme la santé, le mariage, la famille, le travail,
la situation financière, les possibilités de formation, l’estime
de soi, la connaissance de ses racines et la confiance dans les autres."
La qualité de vie reste donc un concept strictement personnel ce qui
implique que seul le patient puisse fournir un jugement sur sa qualité
de vie (5, 6). Divers modes d'administration des échelles de qualité
de vie existent mais il semble que, pour qu’une échelle de qualité
de vie soit adaptée, il faut qu’elle se présente sous la forme
d’un autoquestionnaire (3, 6, 7, 10, 15, 44) Cela peut, cependant, être
à l'origine de difficultés pour des patients ne sachant pas lire
ou écrire (52). Il faut, de plus, que l’on ait défini, au
départ, son contenu de façon précise en fonction des éléments
que l’on désire mesurer. Elle doit de ce fait être facilement
compréhensible par le patient et suffisamment courte pour être facile
à utiliser (8, 13, 51).
Une échelle de qualité de vie doit être complète,
sans redondance, cohérente, reproductible, sensible (capacité à
détecter une modification même de faible amplitude) et enfin acceptable.
La mise au point d’une telle échelle est donc complexe car elle nécessite
des intervenants compétents multiples en médecine, sociologie, psychologie
et méthodologie. Elle représente donc en général plusieurs
années de travail (17).
Il existe à l’heure actuelle de nombreuses échelles de
qualité de vie. On distingue parmi ses échelles (2, 6) des échelles
génériques et des échelles spécifiques qui sont destinées
à mesurer la qualité de vie de personnes souffrant d'un problème
de santé particulier. Toutes ces échelles sont des instruments d’évaluation
dit psychométriques par opposition aux instruments économétriques
qui permettent d’évaluer des coûts (2, 6). Les échelles
génériques ont l’intérêt de couvrir un champ
plus vaste de la qualité de vie mais les échelles spécifiques
sont, elles, plus sensibles aux changements (6, 52). Il n'y a pas dans ce domaine
de "gold standard" (5, 7).
Le terme de qualité de vie liée à la santé semble
à l'heure actuelle admis par tous (14), car il correspond mieux au domaine
de l'évaluation médicale. Son évaluation intervient de plus
en plus pour apprécier les conséquences qualitatives d'une pathologie
mais également d'un traitement. Son utilisation sur le plan de l'économie
de santé et dans l'évaluation de certaines décisions de politique
de santé semble à l'ordre du jour dans les pays anglo-saxons. Certaines
échelles à visée spécifiquement économique
ont de ce fait été développées (Quality Adjusted Life
Years, etc.).
3 - LA BRULURE
Le nombre de brûlés en France s’élève chaque
année à environ 300 à 400 mille personnes. 5 % de ces brûlés
nécessitent une hospitalisation dans un des 23 centres des grands brûlés
existant à l’heure actuelle en France. Parmi ces brûlés
grave 1 % soit 3000 personnes voient leur pronostic vital engagé. La majorité
des brûlures graves se produisent au cours d'accidents domestiques. De plus,
si la surface brûlée permet d’évaluer le risque vital,
la profondeur et la localisation de la brûlure permettront d’évaluer
le pronostic fonctionnel. De ce fait une brûlure peu étendue peu
quand même avoir un retentissement important sur la qualité de vie.
Depuis une vingtaine d’années, de nombreux progrès dans le
domaine de la biologie, de la réanimation et de la chirurgie ont permis
de sauver de plus en plus de patients gravement brûlés (9). Ces patients
nommés par les Anglo-saxons des «survivants» sont porteurs
de lésions très sévères sur le plan fonctionnel et
esthétique. La brûlure constitue en France la seconde cause d'accidents
mortels.
Une brûlure évolue sur une période de 1 à 2 ans
date à laquelle un programme de prise en charge des séquelles peut
être débuté s’il est nécessaire. Le patient brûlé
devra donc bénéficier de traitements contraignants durant plusieurs
années ce qui contribue à la détérioration de la qualité
de vie au même titre que les séquelles éventuelles.
4 - MATERIEL ET METHODE
Notre travail a donc pour objectif de réaliser une revue bibliographique
afin de rechercher les échelles de qualité de vie validées
en langue française et utilisable dans le domaine de la brûlure chez
l'adulte.
Pour cela nous avons compulsé par MEDLINE tous les articles répertoriés
à la National Library of Medecine Bibliographic Retrieval Services.
Tous les articles comportant dans leur titre ou dans leur résumé
les mots clés «Qualité de vie», ont été
retenus soit plus de 33 000 articles. Parmi ces articles, 1 530 correspondaient
à la qualité de vie liée à la santé. Dans un
second temps, après lecture des résumés, seuls les articles
se référant à des pathologies cutanées (brûlures,
escarres et lésions dermatologiques) ou ayant un intérêt méthodologique
ont été retenus soit 92 articles dans 34 revues différentes.
Parmi les articles concernant la qualité de vie dans la brûlure,
tous les articles concernant la brûlure de l'enfant et ceux restant trop
généraux ont été écartés. Seuls 24 articles
ont donc été retenus dans 4 revues.
Les revues concernées ont alors été localisées
dans les différentes bibliothèques françaises grâce
au catalogue collectif national des Publications en série (Myriade).
Par ailleurs, parallèlement une recherche sur Internet a été
effectuée. Les même mots clés ont été utilisés
afin de déterminer grâce à plusieurs moteurs de recherche
les sites du Web se référant à ce thème. 90 sites
ont été répertoriés sur le Web anglophone dont 67
se rapportant à la qualité de vie liée à la santé
et 91 sur le Web francophone dont 22 se rapportant à la qualité
de vie liée à la santé. Parmi ces sites nous avons retenu
les sites suivant.
Le premier de ces sites (www.QLMed.org)
est en fait un site qui référence 800 échelles utilisables
lors d'étude clinique. Il fonctionne en fait comme un portail qui permet
d'accéder à d'autres sites se rapportant au même thème
ou à des sites spécifiques d'une échelle particulière.
Parmi ces échelles 5 ont plus de 100 références bibliographiques
ce qui signe l'intérêt que l'on peut porter à ce sujet. Ce
site nous renvoie vers deux autres sites. L'un (www.glamm.com/ql/url.htm)
créé par un chercheur italien référence tous ce qui
concerne la qualité de vie en médecine. L'autre (www.outcomes-trust.org)
permet de se procurer, contre paiement, un certain nombre d'échelles ainsi
que les publications nécessaires à leur utilisation. Un autre site
(www.eur.nl/fsw/research/happiness/hap_rels.htm)
fonctionne comme un portail vers les sites Internet des différentes sociétés
de recherche s'intéressant à la qualité de vie liée
à la santé. C'est le cas de la Mac Master University (http://www.qoltech.co.uk)
ou du site de "Mapi Research Institute" (www.mapi-research-inst.com)
qui a pour intérêt de donner des notions sur l'adaptation des échelles
dans différentes langues ainsi que la liste des échelles traduites
en plusieurs langues et notamment en français. Enfin les deux derniers
sites francophones sont ceux du laboratoire de Statistique Appliquée de
Bretagne Sud (www.univ-ubs.fr/sabres/qualite_vie_et_sante/index.html)
et celui de l'Ecole Nationale de Santé (www.hcsp.ensp.fr/adsp/AdSP-17/D17so081.htm).
Ils abordent les aspects méthodologiques de l'évaluation de la qualité
de vie liée à la santé.
5 - ECHELLES GENERIQUES (Tableau 3)
Elles sont extrêmement nombreuses et variées et GILL et col (21)
en ont recensé déjà plus de 150 en 1994 (Annexe 1). Il s’agit
de questionnaires généraux qui mesurent l’impact de la maladie
sur la qualité de vie dans des pathologies variées (7,11). Ils permettent
de comparer les pathologies entre elles. Il existe un problème de sensibilité
variable selon les pathologies. Parmi ces échelles nous avons détaillé
celles qui nous ont paru les plus intéressantes dans le cadre de ce travail
(Tableau 3).
A) Sickness Impact Profile (SIP)
Description
Elle a été mise au point par BERGNER et BOBBITT à la fin
des années 70 (16, 17, 29) comme instrument de mesure non seulement de
l’état de santé perçu mais aussi des résultats
des soins de santé pour différents types et degrés de gravité
d’affections et différents sous-groupes démographiques et
culturels. Elle comprend 136 questions regroupées en deux dimensions (fonctionnement
physique et état psychique). Les réponses aux questions sont réalisées
selon le qualitatif «vrai» ou «faux». Elle inclut 12 domaines.
Trois ensembles de questions sont en rapport avec la vie physique (marche, mobilité,
soins du corps), quatre avec la vie psychosociale et cinq sont des ensembles de
questions indépendants (travail, sommeil et repos, alimentation, vie domestique,
loisirs) (Tableau 1).
Dimensions
(Nombre de questions)
|
Domaines
(Nombre de questions) |
| Physique (45) |
Marche (12)
Mobilité (10)
Soins du corps (23) |
| Psychosocial (48) |
Communication (9)
Interactions sociales (20)
Fonctionnement intellectuel (10)
Etat émotionnel (9) |
| Questions indépendantes (43) |
Sommeil et repos (7)
Alimentation (9)
Travail (9)
Vie domestique (10)
Loisirs (8) |
|
Tableau 1
Une version courte (68 questions divisées en 6 domaines) a été
développée par DE BRUIN (20) ce qui reste cependant encore trop
long pour être facilement utilisable. Il s'agit d'une échelle d'évaluation
de modifications du comportement (5) utilisées comme indices d'altérations
de la santé, ce qui fait d'elle plus une évaluation du niveau de
santé que de la qualité de vie. De plus cette échelle est
normative et se réfère donc à la moyenne observée
dans la population générale sans tenir compte de l'individu lui-même.
Elle a déjà été utilisée dans le cadre de la
brûlure (30).
Mode d’évaluation
Elle peut être auto-administrée ou appliquée par interrogatoire.
Elle demande 15 à 30 minutes pour être remplie sous forme d'auto-questionnaire
qui semble la forme d'administration la plus adaptée (17, 29). Le score
total est réalisé par sommation des domaines de questions puis standardisé
en pourcentage. Son nombre d'items élevé la rend plus difficile
à utiliser que les autres échelles génériques citées
par la suite dans ce travail.
Fidélité
Cet instrument est peu sensible aux modifications individuelles.
Validité
Elle a été validée dans de nombreuses pathologies
(17). Des traductions ont été réalisées en Europe
en Allemagne et en Suède. Il existe également une version française
(19) mais malheureusement celle-ci reprend les jugements de valeur américains
ce qui ne permet pas une adaptation culturelle correcte.
B) Short-Form 36-item Health Survey (SF-36)
Description
Cette échelle a été développée par John
Ware dans les années 80 aux U.S.A (14, 28, 32, 33) à partir du Medical
Outcomes Study (MOS) autre échelle utilisée pour mesurer l'état
de santé et la qualité de vie. Elle comprend 36 questions divisées
en 8 domaines (24, 33) : la mobilité et les performances physiques, les
limitations dans les actes de la vie quotidienne, l’intégration sociale,
les restrictions dans les occupations habituelles pour des raisons physiques ou
psychologiques, la souffrance psychique, la vitalité et la santé
perçue (Tableau 2). Elle a déjà été utilisée
dans le cadre de la brûlure ( 25, 26).
| Nom des domaines |
Symbole |
Nombre de
questions |
Nombre de
modalités
de réponses |
| Activité physique |
PF |
10 |
3 |
| Limitations dues à l'état physique |
RP |
4 |
2 |
| Douleur physique |
BP |
2 |
5 et 6 |
| Vie et relation avec les autres |
SF |
2 |
5 |
| Santé psychique |
MH |
5 |
6 |
| Limitations dues à l'état psychique |
RE |
3 |
2 |
| Vitalité |
VT |
4 |
6 |
| Santé perçue |
GH |
5 |
5 |
|
Tableau 2 (27)
Mode d’évaluation
Auto-questionnaire, sa durée de remplissage est d'environ 10 minutes.
Les réponses des patients sont présentées sous forme d'un
profil. En effet, un score est calculé pour chaque catégorie sans
calcul de score global.
Fidélité
Cet instrument reste peu sensible
Validité
Cette échelle semble correctement validée. Il existe une
traduction française (27) qui a bénéficié d'une adaptation
à notre culture.
C) Nottingham Health Profile (NHP)
Description
Cette échelle crée en 1977 par SONIA HUNT (22, 23) a été
révisée en 1981 à la demande du Ministère de la Santé
britannique. Son but était de déterminer les besoins des personnes
à soigner indépendamment des critères médicaux et
de développer un indicateur de santé utilisable pour la surveillance
de la santé de la population à un moment donné. Son processus
de validation a duré plus de cinq ans. Elle comportait au départ
138 questions ramenées finalement à 38 questions.
Elle comprend deux parties. Une première partie comprend des questions
qui ont été pondérées avec une réponse binaire
par oui ou non. Elle se rapporte à 6 domaines : le sommeil, la mobilité
physique, la douleur, les réactions affectives, l’isolement social,
les réactions émotionnelles. La deuxième partie contient
des assertions toujours en oui ou non relative aux problèmes observés
dans le travail, la vie domestique, familiale et sociale, les loisirs et la fonction
sexuelle.
Le NHP est donc lui aussi plutôt "un indicateur de santé"
mais de la santé telle qu'elle est perçue par le patient (5).
Mode d’évaluation
Auto-questionnaire court avec réponses par oui ou par non, il est
rempli en 5 minutes environ.
Fidélité
Cet instrument reste peu sensible. Ce manque de sensibilité se fait
surtout sentir lors d'atteinte fonctionnelle de faible importance ou d'handicap
mineur (24).
Validité
Ce questionnaire est validé en plusieurs langues et notamment en
français (18) sous le nom d’Indicateur de Santé Perceptuelle
de Nottingham (ISPN). Cette traduction tient compte d’une nouvelle pondération
mieux adaptée à la culture française (Annexe 2).
D) Patient Generated Index (PGI)
Description
Développée par D.RUTA (31) cette échelle fait preuve
d'originalité. Il ne s'agit pas, en effet, d'un questionnaire classique
puisque l'on demande au patient de sélectionner 5 aspects de sa vie altérés
par sa maladie. Ce questionnaire est constitué de 3 parties. Les deux dernières
parties servent à la quantification de l'échelle. Le patient quantifie
tout d'abord l'importance de la gêne engendrée par sa pathologie
selon une échelle de 11 valeurs. Il doit ensuite attribuer un nombre de
point à chacun des cinq éléments sélectionnés
lors de la première étape afin de déterminer les éléments
à améliorer en priorité. Le nombre de point total à
attribuer est de 12. Le calcul final consiste à multiplier pour chacun
des cinq éléments les deux valeurs obtenues. Cette échelle
respecte donc parfaitement le concept selon lequel seul le patient lui-même
peut déterminer l'importance qualitative et quantitative de l'altération
de sa qualité de vie.
Mode d’évaluation
Elle peut être administrée sous forme d'un auto-questionnaire ou
par interrogatoire.
Fidélité
Cette échelle semble plus sensible aux changements que les autres
échelles génériques citées par ailleurs. Elle reste
cependant peu spécifique. 12
Validité
Cette échelle anglo-saxonne a tout d'abord été validée
pour des pathologies pulmonaires puis secondairement pour des pathologies très
variées. Il ne semble pas exister, à l'heure actuelle, d'adaptation
de cette échelle dans d'autres langues.
E) Quality of Well-Being QWB ou Well Being
Scale (WBS)
Description
Développé par KAPLAN en 1976, elle évalue les activités
physique et sociale.
Mode d’évaluation
Elle se réalise par interrogatoire et l’on détermine
ce que le patient a pu faire ou non en raison de sa maladie pendant les 6 derniers
jours écoulés. Le questionnaire dirigé par un investigateur
entraîné ne demande que 15 à 35 minutes pour être rempli.
Il s'agit en fait d'une échelle de performance. Elle n'évalue pas
le retentissement sur le sujet lui-même et sa qualité de vie. De
plus, il s'agit d'une échelle normative se référant à
une population générale suggérant donc que la qualité
de vie est estimée de la même façon par l'ensemble des sujets.
Le fait que ce questionnaire soit administré par interrogatoire est un
désavantage par rapport aux autres questionnaires génériques
cités dans ce travail.
Fidélité
Cet instrument reste peu sensible.
Validité
Cette échelle est parfaitement validée en ce qui concerne
la forme administrée par interrogatoire. Il existe par contre une forme
plus courte sous forme d'auto-questionnaire (QWB-SA) développée
dés 1974 mais dont la validation ne semble pas avoir été
réellement faite.
| Echelle |
Dimension |
Avantages |
Inconvénients |
| Short-Form Health
Survey
(SF-36) |
36-items: Santé générale,
physique, sociale, rôle, bien-être mental, énergie/fatigue,
douleur. |
Questionnaire court utilisable
pour des études de grands échantillons. Traduite et validée
en Français. |
Validité pour la mesure
à long terme des modifications de qualité de vie non documentée. |
| Sickness Impact
Profile
(SIP) |
136-items: Physique, psychosocial,
sommeil et repos, alimentation, travail, tâches ménagères,
loisirs. |
Réponses oui/non.
Remplissage en 15 à 30 minutes Existence d’une version courte à
68 items. Traduite et validée en Français. |
Mauvaise adaptation culturelle
en français. |
| Nottingham Health
Profile (NHP) |
38-items: Mobilité,
douleur, sommeil, énergie, réactions émotionnelles, isolation
sociale |
Réponses oui/non.
Remplissage en 5 minutes Validée en Français avec nouvelle pondération. |
Peu sensible pour les faibles
niveaux de handicap et d'atteinte fonctionnelle. |
| Patient Generated
Index (PGI) |
Pas d'items mais 5 activités
affectées par la maladie à déterminer. |
|
|
| Quality of
Well-Being
QWB |
22-items: Mobilité,
activité physique, activité sociale. |
10 à 20 minutes de
remplissage. |
Nécessite un investigateur
entraîné. |
|
Tableau 3 Récapitulatif des échelles génériques
6 - ECHELLES SPECIFIQUES
Elles ont été développées pour améliorer
la spécificité (7) et de ce fait ne sont plus valables que pour
la pathologie ou la catégorie de pathologie pour laquelle elles ont été
mises au point.
A) Aux pathologies dermatologiques
Plusieurs échelles spécifiques ont été développées
dans le cadre de la dermatologie (51). Elles peuvent être utilisées
quelle que soit la maladie dermatologique.
| QOL Measure |
No. of items |
Comments |
| Dermatology Life Quality Index |
10 |
Tick-box |
| Skindex |
61 or 29 |
Tick-box |
| Dermatology Quality of Life Scales |
41 |
5 point scale |
| Dermatology Specific Quality of Life |
43 or 44 (depending on
diagnosis) and 8-9 generic items |
2 |
|
Tableau 4 (51)
Seules les trois premières échelles, qui nous paraissent les
plus intéressantes, seront développées.
Dermatology Life Quality Index (DLQI) (34, 35, 39)
Description
Elle comporte 10 questions (Annexe 3) se reportant aux répercussions de
la pathologie cutanée sur les interactions sociales, les activités
quotidiennes et la perception de soi. Pour chaque question le patient dispose
de 4 ou 5 possibilités de réponse qui sont ensuite quantifiées
selon une échelle de 0 à 3. La sommation est ensuite faite, l'importance
du score déterminant l'importance de l'altération de la qualité
de vie. Le score minimal est de 0 et le score maximal de 30.
Les 10 questions couvrent 6 chapitres différents (Tableau 5).
| Symptômes et perceptions de soi |
Questions 1 et 2 |
| Activités quotidiennes |
Questions 3 et 4 |
| Loisirs |
Questions 5 et 6 |
| Travail et études |
Question 7 |
| Interactions sociales et vie sexuelle |
Questions 8 et 9 |
| Traitement |
Question 10 |
|
Tableau 5
Mode d’évaluation
Auto-questionnaire il est simple à utiliser et demande 2 minutes
pour être complété une fois que le patient a pris connaissance
du mode d'emploi.
Fidélité
Malgré sa simplicité cette échelle reste très
sensible (34)
Validité
Cette échelle semble correctement validée et il existe une
version française (35, 38).
Dermatology Quality Of Life Scales (DQOLS) (40)
Description
Elle comporte 41 questions réparties en trois domaines. Le domaine
psychosocial comporte 17 questions, le domaine des activités comporte 12
questions et les 12 dernières questions représentent le domaine
symptomatique (Tableau 6). On compte 4 sous-domaines pour les deux premiers domaines
et pour chaque question 5 réponses sont possibles.
Chaque domaine étant côté sur 25 points, le score maximum
est de 100. Plus le score est élevé et plus la qualité de
vie est altérée.
| Domaines |
Sous-domaines |
Nombre d'items |
| Psychosocial |
Gêne
Désespoir
Irritabilité
Angoisse |
17 |
| Activités |
Quotidiennes
Estivales
Sociales
Sexuelles |
12 |
| Symptômes |
|
12 |
|
Tableau 6
Mode d’évaluation
Auto-questionnaire, il ne demande que 5 minutes pour être rempli.
Fidélité
Elle est plus sensible que les échelles génériques
et notamment le N.P.H auquel il a été comparé.
Validité
Il ne semble validé qu'en anglais. Peu de publications ont été
réalisées mais cependant cette échelle semble correctement
validée.
SKINDEX (36, 37)
Description
Si la version originale comportait 61 questions (36), une nouvelle version
courte ramène le nombre de questions à 29 (37). Ces questions sont
réparties (tableau 7) en trois grands domaines (Emotions, fonctions et
symptômes).
Domaine
|
Nombre de questions |
| Emotions |
10 |
| Fonctions |
12 |
| Symptômes |
7 |
|
Tableau 7
Mode d’évaluation
Cet autoquestionnaire demande 5 minutes pour son remplissage.
Fidélité
La sensibilité de cette échelle semble bonne.
Validité
La validation semble tout à fait correcte notamment pour la version
courte, mais l'on rencontre, pour l'instant, peu de publication.
B) A la brûlure
Il ne semble exister, dans la littérature, qu'une seule échelle
de qualité de vie validée et spécifique de la brûlure
:
The Burn Specific Health Scale (B.S.H.S) (41, 42, 43, 44, 45,
46)
Description
Développée à partir de 1978 par l'équipe du
Regional Burn Center de Baltimore aux USA (46), elle a bénéficié
de plusieurs versions. Pour créer cette échelle les auteurs ont
utilisé des questions issues de trois échelles validées auxquelles
ils ont rajouté des questions spécifiques à la brûlure
après interrogatoire des différents intervenants de l'équipe
mais aussi des patients eux-mêmes (41).
Les trois échelles utilisées étaient :
- Le Sickness Impact Profil (échelle générique de qualité
de vie) : 136 items.
- Le General Well-Being Schedule (échelle de dépression) : 64
items.
- L'Index of Activities of Daily living (échelle fonctionnelle) : 6 items.
Ce travail a abouti à une échelle comportant 114 questions (42)
puis ramenée à 80 questions dans une version courte (45) reparties
en 4 domaines de poids égal et 8 sous-domaines (Tableau 8). Des questions
sont rajoutées à la fin du questionnaire pour permettre de faire
des corrélations avec la reprise du travail sans cependant être prises
en compte dans l'analyse du questionnaire (42). Pour chaque question il y a 5
réponses possibles (Annexe 3).
| Domaines |
Sous-domaines |
Numéros
des questions |
| Physique |
Mobilité et soins personnel |
1-10 |
| |
Fonctions manuelles |
11-15 |
| |
Activités quotidiennes |
16-20 |
| Psychologique |
Aperçu de son corps |
21-27 |
| |
Etat émotionnel |
28-50 |
| Social |
Relations Familliales/Amicales |
51-62 |
| |
Activité sexuelle |
63-65 |
| Général |
|
66-80 |
|
Tableau 8
Il semble que la mesure de qualité de vie dans la brûlure n'ait
vraiment d'intérêt qu'après un an d'évolution (9, 10,
41, 42). Cette période correspond, en effet, à la période
de deuil mais aussi à la période de constitution des éventuelles
séquelles notamment fonctionnelles. Toute évaluation avant cette
date est donc susceptible de variation fonctionnelle et psychologique, l'évaluation
n'a alors comme intérêt que de suivre cette évolution en terme
de qualité de vie chez un même individu ou de comparer des techniques
de soins.
La version initiale (41, 42, 45) a fait l'objet de critiques tout à
fait fondées sur sa longueur, sur la sous représentation de certaines
questions (Tableau 9) importantes dans le cadre de la brûlure (l'aspect
cutané, l'activité professionnelle, les contraintes thérapeutiques,
la douleur et le prurit) ou la redondance de certaines autres (la mobilité,
le bien-être psychologique, les fonctions manuelles et les relations sociales)
(43).
Problems mentioned by
a least 15% of study
participants
|
Inclusion in the BSHS |
| Appearance (47.4%)* |
Seven-item Body Image subscale |
| Skin-related (42.1%) |
One item included in General Health Concerns subscale |
| Work (34.2%) |
One item included in Role Activities subscale ;
1 item assessing work status |
| Treatment regimens (34.2 %) |
One item included in General Health Concerns subscale ;
1 item included in Role Activities subscale |
| Mobility (26.3%) |
Ten-items Mobility and Self-care subscale |
| Psychologic well-being (23.7%) |
Twenty-three-item Affective subscale |
| Pain (21.1%) |
One item included in General Health Concerns |
| Itching (15.8%) |
One item included in General Health Concerns |
| Hand function (15.8%) |
Five-item Hand Function subscale |
| Social relationships (15.8%) |
Twelve-item Family/Friends subscale |
|
* Numbers in parentheses include both current and past problems
(N = 38).
Tableau 9 : Comparison of frequently mentioned problems
and areas includes in the Burn-Specific Health scale (43)
Une échelle révisée a, de ce fait, été développée
par Susan J. BLALOCK (44) et l'équipe du département de Médecine
Physique et de Réadaptation de l'Université de Caroline du Nord
aux U.S.A. Pour cela ils ont tout d'abord rajouté 29 questions couvrant
les domaines sous estimés dans la B.S.H.S. Ses questions ont été
issues d'échelles validées dans les différents domaines.
Il s'agissait du Center for Epidemiologic Studies Depression Scale pour la dépression,
du State-Trait Anxiety Inventory pour l'anxiété, du McGill Pain
Questionnaire et du Rapid Assessment of Disease Activity in Rheumatology questionnaire
pour la douleur. Après avoir éliminé les redondances un questionnaire
final a été élaboré. Il ne comprend plus que 31 questions,
dont 17 sont issues de l'échelle originale, réparties en 7 sous-domaines
(Tableau 10). Le mode de réponse reste identique à l'échelle
initiale (Annexe 4).
| Domaines |
Sous-domaines |
Nombre de questions |
| Physique et thérapeutique |
Sensibilité à la chaleur |
5 |
| |
Contraintes thérapeutiques |
5 |
| Psychologique |
Affect |
4 |
| Relationnel et image du corps |
Relations interpersonnelles |
5 |
| |
Image du corps |
4 |
| Performances fonctionnelles |
Activité fonctionnelle |
4 |
| |
Activité professionnelle |
4 |
|
Tableau 10
La présentation de cette nouvelle échelle est différente
de la version initiale par le fait que les questions ne sont plus classées
par domaines de façon à ne pas influencer les réponses.
Mode d’évaluation
Cette échelle se présente sous forme d'un auto-questionnaire
Fidélité
Cette échelle semble relativement sensible aux changements (46).
Validité (44, 45, 46)
Cette échelle semble, actuellement, correctement validée
en Anglais (46) dans sa version révisée (44). Elle a été
également comparée à d'autres échelles de santé
ou psychiatrique, ce qui a permis de confirmer ses performances.
La version révisée (Annexe 4) a l'avantage d'être plus
courte sans sacrifier les propriétés psychométriques de l'échelle
initiale et d'être validée de manière tout à fait correcte
(44). Pour cela un certain nombre de questions ont du être rajoutées
alors que d'autres ont été éliminées (Tableau 9).
L'absence de corrélation interne entre les différentes questions
prouve l'absence de redondance. Il semble cependant que cela soit discutable en
ce qui concerne le sousdomaine de l'image du corps qui garde une certaine corrélation,
cependant très modérée, avec le sous-domaine de l'affect.
Cette échelle semble donc améliorable bien qu'elle soit, à
l'heure actuelle, tout à fait utilisable.
S'il n'existe pas d'adaptation en langue française, une traduction
simple en Finnois (47) est disponible mais elle ne semble n'avoir fait l'objet
d'aucune adaptation culturelle et d'aucune validation contrairement à la
version espagnole (48, 49), adaptée et validée.
7 - OBJECTIF
L'objectif de ce travail était donc de faire l'état des lieux
sur les moyens d'évaluation de la qualité de vie chez le brûlé.
Pour cela la revue de bibliographie nous a paru la meilleure méthode mais
à l'heure d'internet nous n'avons pas voulu nous priver des possibilités
du Web.
Il nous a semblé nécessaire de débuter cette étude
par des articles généraux permettant de mieux se familliariser avec
ce concept encore jeune. L'étude des échelles génériques,
les plus anciennes et les plus utilisées ne pouvait de ce fait être
écartée mais compte tenu de la spécificité de la brûlure,
ce sont sur les échelles spécifiques, cependant peu nombreuses,
que nous avons concentré nos efforts.
8 - DISCUSSION
Pendant longtemps le seul critère d'efficacité de la prise en
charge des grands brûlés fût le taux de survie (12, 42) puis
avec les progrès de la réanimation le nombre de survivants devenant
important au prix de séquelles souvent majeures, les facteurs d'évaluation
furent le degré d'autonomie et le taux de reprise des activités
antérieures et notamment professionnelles (10, 12, 53, 54). La notion de
qualité de vie reste une donnée récente et encore peut étendue.
La qualité de vie chez les brûlés est dans de très
nombreux cas gravement altérée. Cette altération est cependant
variable selon la surface brûlée (49), mais aussi le site de la brûlure.
L'âge et le sexe ne semblent pas influencer cette altération.
L'évaluation de la qualité de vie après une brûlure
grave ne peut en aucun cas se faire par rapport à la qualité de
vie antérieure à l'accident (45). En effet, la subjectivité
de la qualité de vie étant grande, on ne peut demander à
un patient d'évaluer sa propre qualité de vie à posteriori,
après un traumatisme psychique et physique majeur.
Puisqu'il n'existe pas, en France, d'échelle de qualité de vie
spécifique de la brûlure, la création d'un instrument de mesure
peut être faite à partir de deux méthodes :
A) Une création "ex nihilo"
d'une nouvelle échelle
Une échelle de qualité de vie pour être utilisée
en pratique clinique doit répondre à un certain nombre de critères
(6, 13, 24, 52) :
- Elle doit être acceptable donc suffisamment courte. Son remplissage
ne doit
pas dépasser 20 minutes et elle doit être sans ambiguï té
dans les questions
et les réponses.
- Elle doit se présenter sous forme d'un auto-questionnaire.
- Elle doit être validée. On distingue :
- La validité du contenu : capacité à explorer l'ensemble
des
domaines sans redondance.
- La validité de construit : capacité à mesurer de façon
séparée
les différentes dimensions.
- La validité de convergence : évolution dans un même sens
de certains critères.
- La validité discriminante : capacité à éliminer
des critères
n'influençant pas la qualité de vie.
- Elle doit être fiable et reproductible.
- Elle doit être sensible aux changements : capacité à détecter
des
modifications même minimes.
En ce qui concerne la version initiale de la Burn Specific Health Scale il
existait un
défaut de validation du contenu et de validité discriminative (43).
La version révisée a donc
pour intérêt de modifier ces défauts.
B) Une adaptation d'une échelle existant
dans un autre pays
Bien qu'il existe pour la brûlure une échelle validée
dans les pays anglo-saxons, une simple traduction en français ne suffit
pas. L'adaptation culturelle d'une échelle doit se faire selon une méthodologie
bien précise (6).
1. Traduction
Produire plusieurs traductions.
Utiliser des traducteurs qualifiés.
|
2. Contre-traduction
- Produire autant de contre traductions que de traductions.
- Utiliser des traducteurs appropriés.
|
3. Comité d'expert
- Comité pluridisciplinaire.
- Comparer les versions originale et finale.
- Techniques structurées pour résoudre les discordances.
- Modifier les instructions ou le format, modifier ou rejeter des items inappropriés,
générer de nouveaux items.
- S'assurer que la traduction est parfaitement compréhensible.
- Vérifier l'équivalence transculturelle des versions originale
et finale.
|
4. Pré Test
- Vérifier l'équivalence transculturelle par un pré
test
- soit par une technique de sonde
- soit en soumettant les versions sources and finale à des
sujets bilingues
|
5. Pondération des scores
-Envisager d'adapter les pondérations au contexte culturel
|
|
Tableau 11 : Recommandations méthodologiques pour
l'adaptation culturelle des instruments de qualité de vie (6)
Compte tenu des progrès réguliers de la statistique, la validité
des échelles peut être régulièrement remise en cause
(44). Lors de l'adaptation culturelle d'une échelle ou de la modification
d'une échelle existante, il faut donc revoir la validation.
La version révisée de "l'échelle spécifique
de santé du brûlé" bien qu'encore imparfaite et améliorable
semble donc, à l'heure actuelle, la seule échelle valide et adaptée
à l'évaluation de la qualité de vie du brûlé.
Il nous semble donc inutile de vouloir créer une nouvelle échelle
qui demanderait un travail important et difficile et qui rendrait difficile la
comparaison de résultats obtenus avec une échelle différente.
Une adaptation de cette échelle nous paraît donc plus judicieuse,
celle-ci étant suivie d'une nouvelle procédure de validation.
9 - CONCLUSION
Les échelles de qualité de vie liées à la santé
sont amenées à se développer rapidement dans les prochaines
années. Ces échelles sont déjà utilisées dans
de nombreux pays, notamment anglo-saxons, pour évaluer les résultats
de procédures chirurgicales, estimer les effets des protocoles thérapeutiques
médicaux ou rééducatifs, suivre l'état de santé
des patients dans le temps mais également, et de plus en plus, pour estimer
l'impact d'une politique de santé ou l'organisation d'un système
de santé (34, 35, 44, 51).
Elles devraient également permettrent l'adaptation des programmes de
rééducation et de réadaptation en fonction des divers éléments
reconnus comme étant à l'origine de la détérioration
de la qualité de vie lors d'enquêtes menées auprès
des différentes catégories de brûlés.
En fonction de tous ces éléments nous proposons donc de développer
et de valider, dans le cadre d'un travail multicentrique et sous l'égide
de la Société Française d'étude et de Traitement de
la brûlure, une adaptation française de la "Burn Specific Health
Scale". Cette proposition a été faite lors du dernier congrès
de la société à Toulouse. Il semble de plus que parallèlement
il soit nécessaire, afin de vérifier la validité des questions,
de réaliser auprès de la population des brûlés français,
une enquête par courrier ou téléphone.
Cette enquête aurait pour but de demander aux patients de citer les divers
éléments qui, pour eux, ont été perturbés de
façon importante par leur accident. Il conviendrait, afin de faciliter
cette enquête, de citer les grands domaines concernés par ces questions
et de limiter à 10 le nombre de réponses possibles. Afin d'obtenir
un nombre de réponses suffisantes à une étude statistique
il conviendrait de faire appel à l'Association des Brûlés
de France pour compléter les fichiers des divers centres des brûlés
participant à ce travail.
Un tel travail, bien que difficile et long à mener, devrait permettre
de mieux prendre en compte un élément encore trop souvent sous-estimé
chez le brûlé : Sa qualité de vie.
10 - BIBLIOGRAPHIE
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